This is Ashley, now nine, pictured in 2000 when she was just three years old. She was diagnosed with static encephalopathy, a brain condition that means she cannot keep her head up, walk, talk or swallow food.
Tο κοριτσάκι που βλέπετε στη φωτογραφία ονομάζεται Ashley, είναι εννιά χρονών σήμερα και άθελα της έχει προκαλέσει θύελλα συζητήσεων σε Αμερική και Βρετανία τις τελευταίες μέρες.
Το αγγελούδι αυτό πάσχει από στατική εγκεφαλοπάθεια, μια σπάνια ασθένεια που δεν επιτρέπει στη διανοητική κατάσταση του ασθενή να αναπτυχθεί περισσότερο από αυτή ενός βρέφοθς τριών μηνών. Δεν μπορεί να κρατήσει το κεφάλι ίσια, ούτε να μιλήσει ή να περπατήσει. Ουσιαστικά ο ασθενής βρίσκεται μόνιμα ξαπλωμένος σε ένα κρεβάτι και εξαρτάται αποκλειστικά από την φροντίδα των γύρω του. Οι γονείς του, το έχουν ονομάσει 'pillow angel' για προφανείς λόγους.
Ο λόγος λοιπόν που έχει πυροδοτήσει τόσες αντιδράσεις η περίπτωση αυτής της μικρούλας είναι η απόφαση των γονιών της να μην την αφήσουν να μεγαλώσει σωματικά, για να μπορούν να της προσφέρουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Από τεσσάρων χρονών άρχισαν θεραπείες με οιστρογόνα για να μην ψηλώσει, και αργότερα, αφού παρουσίασε πρόωρη εφηβεία, γύρω στα έξι της χρόνια, άρχισαν διάφορες επεμβάσεις: αφαίρεση των μαστών για να μην αναπτυχθούν κανονικά, υστερεκτομή και αφαίρεση σκωληκοειδήτιδάς.
Οι επεμβάσεις στο σύνολο τους έχουν ονομαστεί 'Αshley's treatment' και όντας πρωτοπόρες στον τομέα τους, δημοσιεύτηκαν σε ιατρικό περιοδικό απ'οπου η περίπτωση έγινα γνωστή και προκλήθηκαν αντιδράσεις. Οι γονείς, οι οποίοι βρέθηκαν στο μάτι του κυκλώνα, υποστηρίζουν ότι τα έκαναν όλα για το καλό και μόνο της μικρούλας γιατί θέλουν να έχει μια φυσιολογική ζωή με τα αδέρφια της και να μην αναγκαστούν να την κλείσουν σε ίδρυμα. Υποστηρίζουν ότι αφού ποτέ δεν θα μπορέσει να κάνει παιδιά δεν υπάρχει λόγος να μπαίνει στην άβολη διαδικασία του μηνιαίου κύκλου, το στήθος δεν το χρειάζεται γιατί στην οικογένεια τους έχουν ιστορικό μεγάλου στήθου και θα ήταν άβολο, ενώ η σκωληκοειδήτιδα θα μπορούσε να προκαλέσει προβλήματα αργότερα. Επίσης η μη ανάπτυξη ύψους και βάρους θα της προσφέρει καλύτερη ποιότητα ζωής αφού πολύ πιο εύκολα θα μπορούν να την μετακινούν και να την φροντίζουν.
Κάποιοι από τους διαφωνούντες υποστηρίζουν ότι έχουν δημιουργήσει μια νέα Φραγκεσταιν κατάσταση γιατί είναι εγωιστές και ψάχνουν την ευκολία τους ακρωτηριάζοντας έναν άνθρωπο και παρεμβαίνοτας στη φύση, ενώ οι υποστηρικτές τους πιστεύουν ότι ορθά έπραξαν γιατί έτσι θα προσφέρουν στο παιδί καλύτερη ποιότητα ζωής στο σπίτι παρά σε ίδρυμα. Εξάλλου τα αντιβιωτικά και πολλές προσφερόμενες θεραπείες είναι και αυτές παρεμβάσεις, αλλά γίνονται αποδεκτές για το καλό της ανθρωπότητας, όπως υποστηρίζουν.
Προσωπικά, δεν μπορώ να εκφέρω γνώμη, θετική ή αρνητική, γιατί ευτυχώς δεν έχω βρεθεί σε τέτοιο ή παρόμοιο δίλημμα στη ζωή μου. Πιστεύω ότι αν δεν είσαι στη θέση τους δεν δικαιούσαι καν να σχολιάσεις. Βγάζω όμως το καπέλο στους γονείς των παιδιών με νοητικά ή άλλα προβλήματα γιατί αυτοί είναι οι πραγματικοί ήρωες της ζωής. Και δεν μπορώ να πιστέψω ότι οποιοσδήποτε γονιός θα έκανε κάτι λιγότερο από αυτό που απαιτείται για την ευημερία του παιδιού του.
Ashley and her mum, 2006
4 comments:
omos ena poli megalo meros ton antidraseon itan to gegonos oti i ashley den mporouse na anapnefsei katholou xoris voithia kata tous protous 6 mines zois tis.ousiastika gennithike me ton anapnefstira kai den ixeran pote an tha katafernan na tin vgaloun ap oafton.
ena meros tou debate, toulaxiston stin agglia, einai kata poson eprepe na valoun ena moro, me tetia asthenia, i opoia to katadikaze, ston anapnefstira efthis ex arxis, i na to afinan kalitera na pethanei isixo ki afto kai oi goneis tou.
i logiki simfonei mazi tous. einai apanthropo na epilegeis kapoios allos na zisei se afti tin katastasi. apo tin alli omos i kardia einai alli istoria... poios gonios tha parei tin apofasi na afisei to paidi tou na pethanei? poios exei to tharros na praxei sinditia kati tetio? ego den nomizo na to eixa. apo tin alli astheneies aftou tou tipou einai enas apo tous logous pou eimai iper ton ektroseon. theoro oti to moro den einai moro mexri tin ora pou exerxetai tou somatos tis miteras, ara ean gnorizeis ek ton proteron oti pote den tha ginei moro alla kati allo, einai kalitera na tou stereis afti tin teraastia talaiporia prin akoma gennithei extos tou somatos tis miteras.
xero oti polloi enoxlounte apo afti mou tin apopsi kai einai dikaioma tous, apla theoro oti to moro mexri na vgei apo to ginekeio soma einai periousia tis miteras, opos to sikoti tis kai oi trixes tis kai afti dialegei ti tha kanei mazi tou. otan gennithei kai meta, kai lamvanei psixi kai ontotita, einai alli istoria..
Βασικά αυτό που προκάλεσε τώρα αντιδράσεις, τουλάχιστον στην Αμερική, ήταν ο ακρωτηριασμός των διαφόρων μελών του σώματος της μικρούλας και το κατά πόσο έχουν αυτό το δικαίωμα οι γονείς, ακόμα και αν είναι για το καλό της.
Μέρος των αντιδράσεων ήταν το γεγονός ότι αυτός ο ανθρωπος δεν θα μπορέσει να χαρεί ποτέ τις απολαύσεις του έρωτα ή της μητρότητας. Ούτως ή αλλως όμως αυτό δεν θα ήταν εφικτό για κάποιον με μυαλό τρίμηνου βρέφους. Από την άλλη, ποιος ξέρει αν αυτό το κορίτσι σε κάποια φάση της ζωής του, και όταν οι ίδιοι οι γονείς δεν θαναι πια τριγύρω, δεν πέσει θύμα εκμετάλλευσης από επιτήδειους?
Σίγουρα το γεγονός ότι δεν μπορεί η ίδια να αποφασίσει για την τύχη της, αυτό καθιστά άμεσα υπεύθυνους τους γονείς ή τους κηδεμόνες της.
Από την άλλη, το θέμα των εκτρώσεων προσλαμβάνει άλλες διαστάσεις όσον αφορά τέτοιες περιπτώσεις. Εναπόκειται στον καθένα που έρχεται αντιμέτωπος να αποφασίσει.
Απο τη μια λές.. που ξέρεις και σε 10 χρόνια δεν έχουμε ένα νέο φάρμακο, μια νέα επέμβαση που της επιτρέπει να σκεφτεί και να πράξει σαν κανονικό παιδί.
Απο την άλλη όμως.. είναι μεγάλο ρίσκο να αφήσεις τα πράγματα ως έχουν.
Και θα συμφωνήσω μαζί σου, πως κάθε γονιός θα κάνει τα αδύνατα δυνατά για την ευημερία του παιδιού του.
Δεν είναι δυνατόν ένας γονιός να περάσει ολη αυτή τη δοκιμασία αλλά και διαδικασιά για δικό του όφελος.
Αυτοσκοπός είναι μια καλή ζωή για το παιδί..
Ζόρικο θέμα για πρωί. Το άκουσα και στις ειδήσεις.
Δεν συμφωνώ καθόλου! Δεν ξέρω όμως τι θα έκανα εγώ στην θέση των γονιών. Νομίζω ότι θα ήθελα να το δω να μεγαλώνει σαν φυσιολογικός άνθρωπος.Μακρυά απ' τον χορό, πολλά τραγούδια λέμε!
Post a Comment